Qui sommes-nous ? Association Loi 1901 créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose, reconnue d'utilité publique, est le premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose en France.
L'Association "Vaincre La Mucoviscidose"
Exigence, expertise, et bénévolat
• Le conseil d’administration est composé en priorité de parents et de patients en attente de résultats concrets, mais également de médecins, de chercheurs, de sympathisants, tous bénévoles. Exigence de résultats et expertise sont au cœur de notre organisation.
• Des professionnels salariés mettent en œuvre les actions au service des 4 missions de l'association (guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser). Ils s'appuient sur un réseau de bénévoles engagés dans toute la France.
• L’association dispose de 29 délégations régionales animées par des bénévoles. Ce sont ainsi plus de 5 000 personnes qui sont mobilisées toute l'année partout en France, et jusqu'à 30 000 le jour des Virades.
Nos missions
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires :
Nos ressources
Depuis 1978, nous sommes habilités à recevoir des legs, donations et assurances vie et sommes agrées pour représenter les usagers.
80% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications.
Depuis 1978, nous sommes habilités à recevoir des legs, donations et assurances vie et sommes agrées pour représenter les usagers.
Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance, dont l’association est l’un des membres fondateurs.
Les fonds collectés lors des Virades de l’espoir, sont en priorité affectés au financement de la recherche, mais également à l’amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de leurs familles.
Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis sa création en 1965, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison. Aujourd'hui, plus de 400 bénévoles assument une responsabilité associative (membres de conseil statutaire ou de délégation territoriale, organisateur/trice de Virades de l'espoir etc.), accompagnés de professionnels salariés. 30 000 bénévoles occasionnels viennent nous prêter main forte chaque année tout particulièrement durant les Virades de l'espoir le dernier week-end de septembre.
Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts. Rejoignez-nous : devenez donateur, adhérent, bénévole, mobilisez-vous autour d’un défi, participez à une manifestation… Toutes les énergies sont utiles pour avancer plus vite et, ensemble, continuer de donner de l'espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose
Association Amie au niveau national très présente aux Virades de Bourgoin-Jallieu
L'Association Grégory Lemarchal
L'Association Grégory Lemarchal est une association, déclarée le qui a été créée dans le but de lutter contre la mucoviscidose.
À la suite de la mort de Grégory Lemarchal, ses parents Laurence et Pierre, sa sœur Leslie, et sa compagne Karine Ferri (tous quatre membres du conseil d'administration de l'Association Grégory Lemarchal26) ont décidé que son succès artistique et son combat contre la maladie devaient permettre de favoriser la prise de conscience du public au sujet de celle-ci et de mieux lutter dans l'intérêt des patients touchés par elle.
C.R.C.M.
Les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose1 (CRCM) sont 49 centres français institués par une circulaire du 22 Octobre 2001 du Ministère de l'Emploi et de la Solidarité « relative à l’organisation des soins pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose ».
Définition formelle des CRCM issue de la circulaire no 502 du 22 octobre 2001 :
« Il s’agit d’un regroupement des compétences de nombreux corps professionnels dans les différentes disciplines concernées par la mucoviscidose pour soigner au mieux dans la continuité et dans la globalité les patients atteints de cette maladie :
Pour les enfants dépistés, il s’agit du lieu où le diagnostic est confirmé puis annoncé et où le patient sera régulièrement suivi.
Pour tous les patients, il s’agit du lieu où les choix thérapeutiques et les décisions importantes sont pris et expliqués au patient et à sa famille.
Pour tous les intervenants et soignants, quels que soient les lieux de réalisation des soins, il s’agit du lieu de coordination des soins ».
Objectifs et rôles du CRCM
La mise en place d’un réseau de professionnels sous la responsabilité d’un CRCM a pour objectif une meilleure organisation des soins pour la mucoviscidose. La création des CRCM poursuit une démarche débutée avec la mise en place du dépistage néonatal pour permettre la mise en place de protocoles de traitement et de suivi le plus précocement possible, alors même que l’état clinique de l’enfant est encore satisfaisant. Il a en effet été décidé de généraliser le dépistage néonatal, déjà pratiqué de longue date dans certaines régions (notamment en Bretagne), à l’ensemble du territoire national à partir de 2002, de façon progressive. La France est le premier pays à avoir donné une dimension nationale à un tel dépistage.
Cette nouvelle organisation des soins se justifie du fait des spécificités de cette maladie. En tant que maladie évolutive, la mucoviscidose entraîne nécessairement des conséquences physiques, psychologiques, scolaires et sociales qui retentissent sur le patient mais également sur sa famille, et leur demande une participation pluriquotidienne au traitement le plus souvent au domicile, avec parfois des soins relativement techniques. La diversité des organes concernés implique une approche à la fois globale et dans des champs de spécialités différents. La coordination des soins à l’hôpital, à domicile, et dans les autres lieux est un point essentiel de l’organisation de la prise en charge ainsi : « Les décisions stratégiques qui conduisent à ces soins doivent être prises par une équipe pluridisciplinaire qui connaît bien le patient et sa famille ainsi que leur capacité à assumer ces traitements et qui, par son savoir-faire sera à même de prendre les meilleures décisions thérapeutiques ».
Vaincre la Mucoviscidose renouvelle son aide pour un financement global de 1,5 millions d’euros concernant le financement de postes de professionnels des CRCM, centres de Transplantation, Centres de Référence, Réseaux de Soins, mais aussi le financement de projets (postes, matériel et fonctionnement) ayant pour objet l’amélioration de la prise en charge globale des patients muco en complément des soins "courant." L’attribution de bourses d’études, de formation et de prix de thèse ou mémoire de fin d’études pour de jeunes soignants complète ce financement. »